martes, 15 de marzo de 2011

Un milagro para el bolsillo de la familia de Agustín PT.1

Desde el mismísimo hartazgo me predispongo para sacar de forma definitiva a desmantelar información que OBVIAMENTE los medios hegemónicos no dan acerca del caso de Agustín Bustos.

Es, para cualquier persona sensible, un caso muy conmovedor la historia de tres hermanitos que tienen una enfermedad por la cual se están muriendo. Más terrible es, si a esto le ponemos un poco de condimento sugiriendo, en lugar de la sal, ponerle un poco de agravio a un Gobierno, en lugar de la pimienta, buscar apoyo en grupos económicos y políticos, y en lugar del orégano, lucrar lo mas que se pueda con dicha enfermedad con un fin netamente económico.

En fin. Hasta ahora parece una posición netamente contraria a la solidaridad marketinera de esta causa. Pero acá vienen los datos interesantes. La familia de Agustín Bustos dice que necesita 1.000.000 de dólares (al menos) para ir a Estados Unidos para realizarle a estos niños un trasplante de medula el cual en el país del norte tiene una demora aproximada de una semana para residentes y cercana al mes para extranjeros a menos de que se trate de una emergencia diagnosticada (el segundo dato desde ya que no se difunde). A esto le suman que, supuestamente en el Garrahan de 16 operaciones de medula realizadas (el dato certero lo tiene la directora del hospital en el video adjunto) 15 fallecieron,  que la demora para conseguir el trasplante es de entre 3/6 meses. Sobre esto último, la operación marketinera solidaria Empezó en Noviembre de 2010 ante la negación de los padres en internar a sus hijos en el Hospital Garrahan, por lo que a la fecha, y dejando de lado que en el Hospital ya confirmaron que tienen todo listo para realizar la operación, llevamos a la fecha de hoy casi 5 meses cumplidos de espera (lo mismo que dicen que deberían esperar para conseguir el donante en la mentira que sostienen).

Para politizar más el tema, acudieron al Gobierno Nacional enviando una carta a la Presidenta de la Nación en la cual le aclaran a Cristina Fernández de Kirchner que no pueden esperar el tiempo antes mencionado, y que por eso necesitan dar con la suma de 1 millón de dólares para realizar el viaje. La mismísima Presidenta junto con Anibal Fernández y Ministerio de Salud de la Nación se ocuparon del caso y ofrecieron a la familia de Agustín Bustos cubrir todos los gastos para que se trasladen de Córdoba a Buenos Aires, cubrirles la estadía y asegurando mediante la dirección del Hospital Garrahan la inmediata operación de los chicos. Pero la respuesta de dicha familia fue negativa. En su lugar prefirieron seguir la campaña mediática convocando a famosos, políticos de derecha, EXPONENTES DEL CAMPO (?) y a los medios hegemónicos que dibujan a diario la Argentina Apocalíptica para lanzar una nueva ronda de prensa sobre la colecta, que al quinto mes de lanzada la campaña lleva menos del 50% de lo necesitado (al 15/03 -5to mes- u$s 429.980) por lo que estarían predisponiendo la salud de sus hijos a esperar más de 8 meses más, por simple capricho.

Acá les comparto el video de la directora del Hospital Garrahan, una nota de Anibal Fernández confirmando la posición del Gobierno respecto a este tema, y un par de preguntas...


 



Y ahora el tema de las preguntas:



* Si los nenes, como es probable se mueren en la espera ante la necedad de los padres de no llevarlos al Garrahan y esperar por la totalidad de la plata para ir a USA. ¿Quien se queda con la Plata?



* Si tenes un hijo, este se está muriendo y no puede esperar mucho tiempo. ¿Vas a esperar más de un año para conseguir plata para llevarlo al exterior, o lo vas a internar en el mejor hospital infantil de Latinoamérica para que, en todo caso si los médicos lo consideran pidan al Gobierno Nacional el traslado a Estados Unidos inmediato?



* Muchos famosos han posado con la foto de ¨Un Milagro para Agustín¨, pero no existen donaciones que hayan tenido resonancia por estos mismos... ¿Cual es el fin? ¿Prensa?



*Las campañas vía Twitter para lograr que el Hash Tag sea el más usado de Argentina, logró una gran cantidad de adhesiones, pero una pequeña cantidad de donaciones, ya que la mayor parte de lo recaudado fue gracias a donaciones de empresas y sorteos / eventos realizados para recaudar... ¿Cual es el fin de esa difusión en medios frívolos? ¿Porque desde esa difusión solo hablan de ¨falta de compromiso del Gobierno¨ cuando este mismo hizo un ofrecimiento más que coherente con la causa? ¿Hay alguna finalidad detrás de esto?



En mi país, se llama... GATO ENCERRADO (aparte de fraude, estafa, y campaña mediática)

26 comentarios:

  1. no se si sirve analizar tan friamente las cosas, si tengo como decis en tu nota de 16 casos 15 muertes obviamente voy a intentar donde vea que la estadistica sea superada, mas para esa enfermedad especifica, no me pondria a probar con mis hijos, iria donde yo sienta que al menos si falla se que fue haciendo lo que creia mejor o donde me diera mas confianza que es un factor indispensable para la recuperacion de cualquier enfermo, seria demasiado macabro especular con eso el dinero deberia ir directamente destinado a la institucion que lo realice sin tener que pasar por manos de esta gente si es lo que da desconfianza pero repito... jugar asi con la vida de nuestros hijos no creo que lo pueda hacer nadie ni por dinero tuve que hacer un tratamiento en el exterior para lo que necesite ayuda que por suerte recibi y para mi fue lo mejor que pude hacer a pesar que aqui mas con alambre como todo lo argentino tambien se hubiese logrado tal vez, pero esto fue absolutamente profesional con datos que aca jamas hubieran podido obtener dado los avances que existian en ese momento en el pais que fui para atenderme y esos datos tras tantos años (mas de 20) aun aqui no se logran asi que apoyo a esta familia a que si su fe esta puesta ahi por resultados o confianza se pueda hacer el tratamiento como lo desean y donde lo desean

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  2. Gus, esos datos de 16 casos 15 muertes, como lo ves en el video de la Directora del Garrahan, y confirmados por el Ministerio de Salud son TOTALMENTE FALSOS. Y por lo que me decís, vos dejarías a tu hijo muriéndose básicamente por capricho?
    Porque ya lleva 5 meses en espera, y mínimamente va a demorar unos 10 meses más para recaudar dicha suma.

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  3. Sin ánimos de ofender al comentarista anterior, gus, simplemente recomiendo ver el video. Son 3 minutos nada más y sobre el final se aclara que en realidad de han hecho 300 operaciones con resultados semejantes a los estándares internacionales.
    Coincido en que la "frialdad" de las cifras y los datos no se compara con el sentimiento de unos padres. Pero lo cierto es que tienen una posibilidad local más que viable para tratas a sus hijos, y un rechazo tan férreo estando todavía lejos de la cifra objetivo es perder el tiempo contra una enfermedad que avanza y no perdona.

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  4. Si me permiten voy a aclarar algo que sorprendida escuche hoy, dijeron los padres que no sabian que sus otros dos hijos sufrian de la misma enfermedad si no fuera xq el ministro Fernandez los mando al Garraham.Me pregunto como no se pusieron antes en manos de los medicos? saben porque la pregunta, porque la tia que se dice medica ha hecho una carta en la página criticando al Garrahan y envidentemente ni pudo orientar a los sobrinos.
    Por lo que escuche, la demora en el diagnostico, no le permine ni al mayor ni al del medio tomar el aceite de Lorenzo solo al mas chico, pero NO LO TOMA!!!!SIGUEN DANDO VUELTAS POR LOS CANALES Y JUEGAN CON LA VIDA DE TODOS SUS HIJOS.
    Un ministro de Justicia de una provincia del norte argentino hace poco sufrio la perdida de uno de sus hijos por un re transplante hepatico, alguno vio que fuera a pedir algo al gobierno para ir a USA? Cuanta gente llega a hablar con la presidenta y los ministros teniendo un hijo enfermo que necesita ayuda?

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  5. la verdad que me parece una locura la de estos padres y a la madre se le nota cuando habla, esta todo orquestado por el padre, seria bueno que aclarara que si se operan aca en el garraham se le done la plata a la institucion.-

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  6. viejo no pueden ser tan frios, una familia de buen status no saca plata de sus hijos enfermos solo estan haciendo lo mejor que pueden para recaudar fondos, recurrieron al gobierno con el fin de ver si hacian algo y usan escusas inutiles para ocultar su falta de caridad cuando todos los meses tiran plata en planes para gente que nunca trabajo en su vida y no se lo merecen. Dense cuenta que estos solos con unos padres desesperados por sus hijos

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  7. Rosario, tengan o no buenas intenciones la verdad es que apostaron a tratar sus hijos en medio año en lugar de hacerlo YA. A mi me suena raro, ahora si tanto te preocupa doná y listo.

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  8. Lo que los padres dicen del Garaham es que los transplantes no son específicemente por Adrenoleucodistrofia .
    En Córdoba se transplantan también por otras patologías y con éxito tal como bien lo dice la Dra. en el video, pero ella misma no hace incapié en esta específica enfermedad que padece Agustín y sus hermanos.
    No todo es política en la vida ni complot - campo Calín chicos.
    Banco a muerte el gobierno "K" pero no soy un fanático obtuso que ve fantasmas en donde no los hay.
    Cuando tengan hijos con una simple apendicitis van a entender lo que un padre siente...

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  9. O sea que sos partidaria de que el pibe se pudra durante 16 meses por el capricho de ir únicamente a Estados Unidos?

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  10. Si bien considero que a los padres no les debe ser nada fácil volver sobre sus pasos a esta altura aunque la solución estuviese acá en el país me parece que mezclar el "negocio" en esto es muuy desacertado.
    El millón allá lo cobran si o si, es más es 1.300.000 dólares lo que necesitan para un solo hijo.

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  11. En 6 meses llevan solo 430.000 u$s. Y en el Garrahan, que es el mejor hospital de Latinoamerica para niños, aseguraron que se puede realizar la operacion con los estandares internacionales. A eso se le suma el Ministro de Salud, que aseguró lo mismo, y Presidencia de la Nacion que cubre todos los gastos a sabiendas de que se puede realizar perfectamente en Argentina. Porque seguir esperando?

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  12. La postura de los padres es ir a lo seguro, están metidos en una empresa en la que seguramente ni ellos saben..
    Pero solo defiendo el tema de que es pura dedicación hasta equivocada porque no pero sin fines de lucro.
    Vivo en Cba. conozco el caso, he ido a donar a la plaza san martín, he visto esa madre y esos chicos desesperados y estoy seguro que nada de ánimo lucrativo hay en esto.
    Después se puede discutir si en su afán de lograr lo mejor están metiendo la pata.
    Vean la película un milagro para lorenzo y después me cuentan.
    Ah y gracias por el espacio para opinar, es ueno el debate siempre.

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  13. Te reitero mi duda, la Dra. del Garrahan no específica la experiencia en Adenoleucodistrofia ni habla de la casuística al respecto.
    Nadie duda del Garrahan, pero no somos los mejores ni únicos del mundo, tenemos carencias como todos en el planeta y si no hay experiencia en esa patología vale asumirlo y en todo caso aprender de esta para las demás.
    Vos que tenés acceso podrías pedir una aclaración al respecto que ayudaría mucho más a clarificar este punto de la Adrenoleucodistrofia tratada en el país.

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  14. La Directora del Garrahan si aseguró que están en condiciones de operarlo respecto al tema de la Adenoleucodistrofia. No es necedad del Gobierno querer que se opere si o si en el Garrahan, y de hecho, desde cualquier racionalidad, va a estar mejor en el Garrahan, que 16 meses en su casa esperando UN MILAGRO

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  15. Como se nota cuando no tienen idea, la presidenta habla de los atributos de Argentina también de las escuelas publicas cuando manda a su hija a estudiar a estados unidos, cada uno hace lo mejor por sus hijos por mas que se quede sin un peso. Yo conozco bien el caso y ya doné en el banco y en una recolecta en la iglesia, si no se supiera que es una buena familia sin intenciones secreta no estarían todas las familias conocidas a ésta dando su mayor esfuerzo para recaudar plata. No tienen porque hablar de estafa cuando ni si quiera los conocen, en Argentina se hicieron tres operaciones de la enfermedad y los tres murieron, el trasplante de médula no es lo único, al Garraham también le falta el postoperatorio necesario para la enfermedad. Les pido que se informen antes de juzgar a una familia desesperada que busca lo mejor para sus hijos.

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  16. Rosario, si vas a inventar, inventa bien.
    Trasplantes de Medula realizados en el Garrahan: 300, de los cuales los 300 fueron bajo estándares internacionales y con resultado exitoso.
    Casos de Adenoleucodistrofia operador en el Garrahan 10, de los cuales los 10 están en perfectas condiciones.
    Seguí donando en esa gran estafa, pero acá no jodas

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  17. Tengo entendido que esta familia es de Cordoba , NO QUIERO SER MAL PENSADO PERO HAY QUE VER UQE CONTEXTO RODEA A TODA ESTA HISTORIA , en CORDOBA , hay quizas en mayor medida que en el pais, una corporacion mediatica contra este modelo. hablo de "la voz del interior" " cadena 3" cuyo periodista estrella es Pablo Rossi, coequiper de Mariano Grondona, los sojeros son los que manejan el hilo en esta prvincia , y un gobernador , para ganar debe prometer rebajas a los impuestos al campo , que ridiculamente pagan menos impuesto que un laburante con una propiedead pequeña,hice una mezcla de todo , pero todo tiene que ver con todo, y en esta provincia esta es la realidad, y no me sorprenderia que esta familia este siendo mal asesorada o usadas por estas corporaciones

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  18. El gobierno les facilito todo,en materia de salud,el mejor hospital,tratamiento,profesionales,etc.Al que iríamos cualquiera de nosotros si en nuestro lugar de residencia no se realizaran tratamientos para este tipo de enfermedad,y otras.
    Como dice la directora del hospital,las estadísticas,más allá de lo frió que son los números,reflejan que,en materia de tratamientos de esta enfermedad,los resultados son iguales a los de hospitales de otros países.

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  19. Aunque no es fácil y a la luz de los últimos acontecimientos me rindo ante tus comentarios.
    Soy uno más que le pagó a Bustos Fierro el VW VENTO, las salidas a Carlos Paz and wiskerías, en fin...

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  20. como publico en el muro de ese hijo de puta!!?!?! el chico no tiene la culpa pero el padre es una lacraaaaaaaaaaaaa!!! hijo de re mil putas!

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  21. COMO MEZCLAN LA POLÍTICA EN ESTE CASO!!!QUIÉN TIENE LA SEGURIDAD DE LO QUE DICEN ES LA VERDAD?? ME DUELE VER COMO NADIE SE ACUERDA QUE HAY TRES NIÑOS, QUE DEBERÍAN APARTARSE DE LA CUESTIÓN, QUE DEBERÍAN PROTEGERLOS.ALGUNO DE LOS QUE COMENTAN EN CONTRA ...ES PADRE O MADRE?? SE IMAGINARON TAN SIQUIERA QUE MATÍAS PUEDE LLEGAR A PRESENCIAR CÓMO MUEREN SUS DOS HERMANOS Y SABER QUE ESO MISMO LE ESPERA A ÉL?NO DEFIENDO A BUSTOS FIERRO, ES MÁS, NO APRUEBO SU ACTITUD, PERO LOS CHICOS NO TIENE LA CULPA DE LA INCONSCIENCIA DEL PADRE.

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  22. Me detenido a leer sólo algunos comentarios. Soy madre de una hija de 22 años que es autoinmune, desde nacimiento (o sea es genético). Comenzó su primer episodio a los 2 años y medio. A los tres se llenó de plaquetas y se pensó en una leucemia. Pero...era mucho más complicado. Fuimos de hospital en hospital hasta llegar a lo más alto en nuestro país. Y recién a los 5 años fue diagnostica después de la muerte de mi primo de 33 años de Mal o enfermedad de Chron. Vinieron los análisis genéticos y dejaron al descubierto que era portadora de autoinmunidad con C3 y C4 bajos (hipocomplementemia), dándome a mis valores similares, pero siendo asintomática. Quedaron los resultados del padre y del hermano dudosos. En reunión médica, se nos aconsejó no tener más hijos (fue duro, ya que no era una decisión nuestra, pero entendimos que no se debía jugar con el peligro de traer al mundo por ahí un caso peor). En esa época, el varón tuvo 3 veces hepatitis no generada por su propio organismo (o sea que nunca se encontró el virus). Lourdes, nuestra hija debió seguir un tratamiento sumamente estricto que realizó por más de 10 años. Logramos (digo logramos, porque apoyó todaaa la familia) hacer que la enfermedad entrara en recesión. Esto sucedió durante 6 años aproximadamente. Cuando comienza la Universidad, le pedimos que tomara el estudio con calma, que no se estresara. Pero hay otros elementos, que uno no puede manejar: como la enfermedad del padre (Cáncer, diabético y colitis ulcerosa). Gracias a Dios, hoy está mejor que nunca. Luego vino la muerte de la abuela (ELA: esclerosis lateral amiotrófica. Una enfermedad terrible. La misma enfermedad de cual murió Fontanarrosa y para la cual no hay remedios, sólo el ribusol, que ni siquiera sirve de paliativo. En Italia ya hay varios jugadores de fútbol, muertos en edad temprana como esta enfermedad. Con esto reafirmo lo dicho anteriormente: no hay soluciones mágicas en el exterior). Y juntamente a la muerte de la abuela, diagnostican al abuelo con alzhéimer. En este tipo de enfermedades, todo lo que sea afectivo, emocional, comidas...es imprescindible. Por eso me parece terrible exponer ante los medios en una situación muy incómoda para lo cual los pequeños no están preparados. Lourdes, mi hija, cuando vio en Gran Hermano de este año, llorar a una de las participantes por la enfermedad de la mamá (lupus) se enojó muchísimo. Se indignó. Me miró, y expresó: - Jamás sacaría réditos de una enfermedad, fuera cual fuera.

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  23. En Lourdes se da la autoinmunidad en forma cruzada, o sea que se pueden dar dos enfermedades autoinmunes a la vez. Por ejemplo: el diabético puede ser a la vez celíaco. Se puede dar atritis y a la vez lupus... Y así sucesivamente. La dieta es básica, y la medicación imprescindible. Sabe tener dolores que de noche no la dejan dormir y se le ha complicado con síndrome de Reynold y Parestesias (entumecimiento o acorchonamiento de los miembros y ardor en los pies y manos, siente que le queman). No es fácil para ella, ni para nosotros. Es un tema de todaaa la familia. Ella es consciente de sus enfermedades y de las limitaciones en el tiempo. Ha sido duro y lo seguirá siendo. Como por ejemplo saber que por ahora toma unas drogas que le permitan poder tener hijos más adelante, porque las que siguen atrofian los ovarios y no le permitiría la maternidad. Han sido charlas duras con los médicos, pero ante todo somos realistas. Y como suele decir Lourdes, tomar el lado positivo de cada cosa. Igualmente, junto a su novio ya han hablado sobre el tema: él desea adoptar; ella, en cambio desea aunque sea un hijo con él y luego adoptar. Y esto lo están hablando dos jóvenes desde hace más de dos años (hoy tienen 22). Mientras ellos hablaban, los médicos y yo nos mirábamos y se nos llenaban los ojos de lágrimas. Son decisiones muy fuertes, para personas tan jóvenes; pero lo maravilloso es la fuerza del amor y la de dos jóvenes resueltos a enfrentar la vida sobrellevando los problemas a medida se van sucediendo. Ni ir delante de ellos, viendo todo negativo; ni tampoco detrás, cuando ya no hay nada que hacer.
    Como madre y esposa, nunca sacamos provecho de nuestras luchas. Nunca fuimos a pedir nada a nadie. Aceptamos lo que nos ofrecían y recorrimos todoooo...lo que teníamos. Creemos no estar en deuda con nuestra hija...Hemos tratado de hacer todooo lo que está a nuestro alcance. Ella ha podido vivir dentro de sus limitaciones una vida plena: llena de amor, de la compañía de toda una familia (no del cuidado, porque es ella quien debía aprender a hacerlo, bajo la mirada atenta especialmente de nosotros sus padres, pero confieso que participamos todoooosss: hermano, primos, abuelos, tíos....). Lourdes es el producto del cuidado, el amor, la atención...de toda una familia y de su propia responsabilidad especialmente. No nos olvidemos que quien pone el cuerpo es ella. Ah, recién a los 40 años, tuve mis primeros síntomas de autoinmunidad: hipoplaquetomía. Logré hacerla recesiva en pocos meses. Pero también me controlo. Tenemos aún un largo camino por recorrer. No hay magia. Hay constancia, perseverancia...y llegar a tiempo. Por último, les confieso: que esto nos ha unido más como familia, y que disfrutamos mucho del día a día. El día de hoy es sumamente importante. Pensar que anoche se acostaron pensando que hoy se iban a levantar, y hoy no se levantaron. Mañana es futuro y el futuro es incierto para todos... Pero hoy, ha sido un día maravilloso. ¡¡Feliz día del TRABAJADOR!!

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  24. La mentira tiene patas cortas, y si bien el padre de estos 3 chicos nos ¨Trabajó¨ a todos los Argentinos en este tiempo (feliz día si es que corresponde -irónicamente) la verdad siempre triunfa

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  25. Fantastica tu nota! Como padre me siento indignado...hace6 meses en el garra Garrahan curaron de canser a la hija de un compañero de trabajo de tan solo 5 añitos yo mismo fui a donar plaquetas... y creo sin lugar a dudas que el hospital Garrahan e uno de los mejores hospitales del mundo la directora fue clara poner en duda si específicemente por Adrenoleucodistrofia tiene experiencia en trasplante de medula osea para mantener al argumento falaz de bustos fierro por creerce anti K es poner en duda la profecionalidada los exelentes medicos y profecionales del Hospital Garrahan para mi uno de los mejores top ten de los hospitales mundiales !

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